Documento sobre Bioética y Big Data de salud: explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública

Autor/a: M.R. Llàcer, M. Casado i L. Buisan (coords.)
Editor/es: Observatori de Bioetica i Dret
Año: 2015

Descripción

El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona surgió en 1996 en el seno del Observatori de Bioètica i Dret. Éste tiene entre sus objetivos analizar científica e interdisciplinarmente las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de las nuevas tecnologías y los problemas biotecnológicos y biomédicos e incidir en el dialogo entre la universidad y la sociedad, mediante la transmisión del conocimiento científico-técnico y los argumentos necesarios para participar en un debate social verdaderamente informado. Con este fin, el Grupo de Opinión ha elaborado ya veintidós Documentos1 sobre temas de actualidad sobre los que no existe una opinión unánime, ni en la sociedad ni en las diversas comunidades científicas implicadas; ello ha requerido identificar los problemas, contrastar los argumentos y proponer recomendaciones de consenso.

Ahora, el Grupo presenta el Documento de Opinión sobre Bioética y Big Data de salud: explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública, que pretende alertar sobre la necesidad de crear una cultura de la privacidad en materia de datos personales ya que estos se han convertido en elementos o dispositivos de control en una sociedad informatizada, y es preciso ser conscientes de por qué y para qué deben protegerse. Analizamos, desde una perspectiva bioética, los problemas de la explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública. Partiendo del reconocimiento del principio de autonomía de las personas, el Documento se encamina a poner de manifiesto que la implementación de las tecnologías Big Data en salud, asociada a una eventual comercialización de dichos datos, produce un impacto en nuestro sistema sanitario e investigador asentado en los principios de igualdad y no discriminación y afecta directamente a la esfera privada de los ciudadanos.

El detonante inmediato de Documento han sido los problemas detectados en el proyecto VISC+ Más Valor a la Información de Salud en Cataluña y que son de dos tipos: 1) las posibles vulneraciones de los derechos de los ciudadanos y 2) la falta de transparencia y debate público informado en una cuestión en la que subyace el tráfico de datos personales reutilizados con fines distintos al tratamiento médico directamente recibido por el paciente. Así, planteamos argumentos que son relativos al mencionado proyecto, pero que tienen un alcance mayor: a) la validez de las técnicas de anonimización sobre conjuntos de datos (datasets), b) la necesidad de redefinir el concepto de datos personales, dada la actual capacidad de re-identificación de personas y c) el impacto de las dos cuestiones anteriores en los mercados emergentes de big data, data marketplaces y digital marketing.

Consideramos que es preciso tomar medidas que permitan asegurar el ejercicio de los derechos y la toma de decisiones libres e informadas de todas las personas implicadas. Pretendemos abrir el debate y formular propuestas para afrontar el cambio de paradigma que implican dichas nuevas tecnologías de la información ya que, en una sociedad democrática, las medidas de la Administración no deben ser impuestas al ciudadano sin una información previa, veraz y transparente.

Este nuevo Documento ha sido coordinado por las Dras. Maria Rosa Llàcer, María Casado y Lidia Buisan, y ha sido elaborado por el Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, el Grup de Recerca Consolidat Bioética, Dret i Societat de la Generalitat de Catalunya, con la colaboración del Grup de Recerca Consolidat Dret Privat, Consum i Noves Tecnologies (GREDINT) de la Generalitat de Catalunya. Han participado en su preparación todas las personas cuyos nombres y perfiles profesionales se incluyen al final del mismo.

Puede descargarse desde aquí.

ESTUDIO CONJUNTO DE LOS DEFENSORES DEL PUEBLO Las urgencias hospitalarias en el Sistema Nacional de Salud: derechos y garantías de los pacientes

Autor/a: Defensores del Pueblo
Editor/es:
Año: 2015

Descripción
La aproximación de este estudio está acotada a tres objetivos generales que los titulares de las diez instituciones participantes definieron en la fase inicial del proyecto:
  1. identificación de los derechos y garantías implicados en la asistencia sanitaria de urgencias y estándares de aplicación
  2. especial consideración de la atención a personas en situación vulnerable;
  3. las reclamaciones y sugerencias de los ciudadanos como barómetro del servicio y como herramienta para su mejora.
 
Se trata de efectuar un diagnóstico sobre la situación de los derechos y garantías de los ciudadanos que acuden a los servicios de urgencias hospitalarias para, sobre esa base común, formular recomendaciones a las diferentes administraciones con el propósito de mejorar aquello que deba ser mejorado.
 
El documento puede descargarse desde aquí.

Cuaderno 34 de la F. Victor Grifols i Lucas

Autor/a: VV AA
Editor/es:
Año: 2015

Descripción
Ética de la comunicación corporativa e institucional en el sector de la salud.
 
Presentación, por Vladimir de Semir
Diez aspectos de ética aplicada a la comunicación corporativa en el sector de la salud a la pobreza, el hambre y la apariencia de progreso, por Josep Maria Carbonell
La ética como valor intrínseco de la comunicación corporativa en el ámbito de la salud, por Marc de Semir
 
Se puede descarghar desde aquí

Boletines de Derecho Sanitario y Bioética, de Castilla-La Mancha

Autor/a: VVAA
Editor/es:
Año: 2014

Descripción

Se pueden bajar todos los boletines desde la siguiente dirección:

http://sescam.castillalamancha.es/profesionales/boletines-de-derecho-sanitario-y-bio%C3%A9tica?page=1

REVISTA EIDON, Nº 42. DICIEMBRE 2014

Autor/a: VV.AA.
Editor/es: Fundación Ciencias de la Salud
Año: 2014

Descripción

Puede descargarse aquí

Conflictos éticos en Psiquiatría y Psicoterapia

Autor/a: VARIOS AUTORES
Editor/es: Fundación de Ciencias de la Salud
Año: 2014

Descripción

Si en la actividad clínica en general los conflictos éticos son muy frecuentes, en la práctica psiquiátrica y psicoterapéutica lo son aún más. Estos conflictos no suelen estar provocados por discrepancias en lo que cabe llamar los “hechos” clínicos sino que tienen que ver con cuestiones de “valor”. Vivimos en una sociedad plural, en la que coexisten muchos sistemas de valores distintos, no sólo económicos sino de todo tipo, religiosos, filosóficos, estéticos, políticos, etc. El profesional sanitario necesita tenerlos en cuenta e incluirlos en sus decisiones, si de veras quiere que éstas sean correctas y de calidad. Para hacer esto de modo correcto, necesita una cierta formación en la gestión de los valores y de los conflictos de valor, y también algunas habilidades prácticas específicas. Poner en las manos de los profesionales de la Psiquiatría y la Psicoterapia un instrumento que pueda serles de utilidad en orden a la consecución de estos objetivos es la razón de ser de la presente Guía.

Puedes descargarlo aquí

Boletín Bioética Complutense Nº 20

Autor/a: VV. AA.
Editor/es:
Año: 2014

Descripción

Ha salido ya el último número del Boletín de Bioética de la U. Complutense: Neurofármacos (Lydia Feito), Ética Política (Diego Gracia), epidemia de Ébola, Jornada de Fármacos y Filosofía, Caso clínico, Responsabilidad, etc...

Puedes descargártelo desde aquí.

El peso de la conciencia. La objeción en el ejercicio de las profesiones sanitarias

Autor/a: Rosana Triviño Caballero
Editor/es: Plaza y Valdés
Año: 2014

Descripción

La proliferación de conflictos por motivos de conciencia en el ámbito sanitario es una realidad sobre la que las hemerotecas pueden dar buena cuenta. Semejante abundancia está relacionada con la complejidad de un escenario asistencial donde resulta difícil encontrar respuestas unívocas. En un contexto en el que los agentes y las relaciones cambian y se multiplican, en el que rige la diversidad de criterios en la consideración de la vida, el morir o de lo que cada persona considera bueno o éticamente permisible, la apelación a la propia conciencia se ha presentado como un recurso indiscriminado para solventar determinados conflictos. En el caso de los profesionales sanitarios, el uso inapropiado de conceptos como el de objeción de conciencia desatiende las consecuencias que la negativa a prestar un tratamiento tiene para el resto de personas implicadas. En el caso de los usuarios es frecuente que sus convicciones tengan un reconocimiento limitado a la hora de tomar decisiones que atañen a su bienestar.

A partir de estas premisas, en este libro se analizan las tensiones entre intereses, derechos y deberes de las partes implicadas, así como las relaciones de poder que se establecen entre quienes ostentan el conocimiento experto y quienes se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. El análisis persigue identificar los problemas en los distintos niveles discursivos ―de intereses, de derechos y deberes y de relaciones de poder― para establecer posteriormente una serie de límites que condicionen el ejercicio de la libertad de conciencia para los profesionales sanitarios. Con ello se aspira a ofrecer un marco ético-normativo que pudiera servir como referencia para la resolución de conflictos, basado en una noción de conciencia menos individualista y más relacional-feminista

Código de Ética de las enfermeras y enfermeros de Cataluña

Autor/a: Varios Autores
Editor/es: Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya
Año: 2014

Descripción

Código de Ética de las enfermeras y enfermeros de Cataluña.

Aprobado en Barcelona, en la sesión ordinaria del Consejo Plenario del Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya celebrada el día 18 de Septiembre de 2013.

Editado en Catalán, castellano e inglés.

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Alcance y límites de la solidaridad en tiempos de crisis

Autor/a: VV AA
Editor/es: Fundación Victor Grífols i Lucas
Año: 2014

Descripción

Presentación
Victòria Camps


La pobreza, el hambre y la apariencia de progreso
Thomas Pogge
 

Solidaridad local versus cooperación internacional
en tiempos de crisis. ¿Cómo priorizar?
Rafael Vilasanjuan
Oriol Bota
Francesc Mateu
Adela Camí
Pau Vidal
David Llistar


Experiencias prácticas en cooperación internacional y acción social
Introducción
Carme Parras
Coop57, una herramienta al servicio de la transformación social
Ramon Pascual
Global Mamas
Mª José Vidal


Laboratorios de aprendizaje para innovación transformadora
Elena Rodríguez
Oportunidades para la captación de fondos en Internet
Jaume Albaigés

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