El primer objetivo de la Planificación Anticipada de Decisiones (PAD) es permitir a los pacientes expresar que tipo de preferencias desean en el proceso de atención sanitaria en el final de su vida. Esta expresión debe ser reflejada en la Historia Clínica Diraya.
El segundo objetivo de la PAD es garantizar que dichas preferencias son respetadas en los centros asistenciales y por parte de los profesionales sanitarios.
Sabemos por estudios sociológicos recientes que los andaluces desean morir sin dolor, en situación de inconsciencia en los últimos momentos, de forma rápida pero a edad avanzada tras cumplir un proyecto vital, rodeado por parte de los seres más queridos y en el entorno del hogar familiar.
Por otra parte los estudios epidemiológicos corroboran que en las sociedades occidentales las muertes súbitas y las producidas por una sola enfermedad son excepcionales. En las 2/3 partes de los casos moriremos de enfermedades crónicas, con discapacidad, con pluripatología y en muchos casos en situación de inconsciencia (por tanto sin posibilidad de tomar decisiones por nosotros mismos).
Los ciudadanos de pleno derecho en una sociedad moderna deben ser tenidos en cuenta a la hora de tomar decisiones sobre actuaciones sanitarias. Si esto lo tenemos claro a través de los procedimientos de consentimiento informado, en mayor medida y con más justificación deben respetarse sus preferencias en los momentos finales de la vida.
La PAD tiene suficiente respaldo legal en España y en Andalucía. La PAD, junto al testamento vital o VVA, viene recogida en la Ley Básica 41/2002 de 14 de noviembre reguladora de la autonomía del paciente y en Andalucía, en la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.
Desde enero de 2013, pilotándose previamente en una consulta, se ha comenzado a realizar de forma reglada en la UGC Almanjayar el procedimiento de PAD. Inicialmente se está trabajando con pacientes en situación cronicidad avanzada por pluripatología y fragilidad clínica, así como en pacientes en situación de terminalidad.
Formación
Se han realizado dos sesiones clínicas formativas a los profesionales del Centro de Salud (septiembre de 2012 y febrero de 2013) y se ha normativizado el procedimiento de registro en la historia DIRAYA de la PAD.
En las sesiones de formación se han desarrollado los siguientes elementos:
- Concepto de PAD y de Voluntades Vitales Anticipadas.
- Proceso de comunicación para facilitar la expresión de deseos y voluntades. Trabajo de comunicación con pacientes y familias.
- Barreras a eliminar en profesionales, familiares y pacientes.
Procedimiento y registro
Se registra en Diraya en la hoja de problemas el término Planificación anticipada de dicisiones. De esta forma, como parte de la historia clínica compartida, puede ser visualizado por cualquier profesional tanto de Hospital, Dispositivo de urgencias o Atención Primaria
Se registra en una hoja de seguimiento de consulta las siguientes dimensiones de la intervención:
- Voluntad vital anticipada (VVA): Hacer constar si el paciente tiene realizada la declaración de VVA.
- Representante – Cuidador: Hacer constar quien es la cuidadora o cuidador del paciente, el representante legal o el interlocutor familiar. No siempre hay una coincidencia de estas tres figuras en una persona.
- Información: Nivel de información del paciente sobre su situación clínica y pronóstico, así como a la actitud de la familia y el representante hacia este hecho.
- Capacidad: Nivel de capacidad, a nivel cognitivo y afectivo, del paciente en el momento de expresar sus deseos y preferencias.
- Karnofsky / Barthel: Valoración de la capacidad funcional del paciente.
- Deseos y Preferencias: Es el apartado más importante. Incluye una valoración sobre las preferencias respecto a posibles intervenciones sanitarias concretas, tanto diagnósticas como terapéuticas o de cuidados: ¿Cuáles? ¿En qué momento o circunstancia? ¿Dónde? ¿Se aceptan períodos de prueba? ¿Hasta cuándo?
- Plan de acción: Compromisos adquiridos por profesionales, familia y pacientes.
El registro queda codificado como V65.40. Asesoramiento sobre NCOC
Evaluación
En cada consulta se ha establecido un procedimiento elemental de registro de pacientes a los que se les ha realizado procedimiento de PAD. Anualmente se realizará evaluación sobre las dos dimensiones referidas en los objetivos, registro de deseos / preferencias y adecuación de las intervenciones al final de la vida a dichos deseos / preferencias.
El pilotaje inicial en una consulta en los últimos 8 meses da como resultado 7 pacientes con PAD, 4 de ellos fallecidos. Todos fallecidos en domicilio con cumplimiento de voluntades expresadas y registradas en historia de DIRAYA.
El 31 de diciembre de 2013 se realizará el primer corte de evaluación para toda la UGC Almanjayar.
¿Qué añade o aporta esta buena práctica a la mejora de la gestión o de la atención?
La incorporación efectiva del ciudadano y su familia en el proceso de toma de decisiones al final de la vida.
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