El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona surgió en 1996 en el seno del Observatori de Bioètica i Dret. Éste tiene entre sus objetivos analizar científica e interdisciplinarmente las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de las nuevas tecnologías y los problemas biotecnológicos y biomédicos e incidir en el dialogo entre la universidad y la sociedad, mediante la transmisión del conocimiento científico-técnico y los argumentos necesarios para participar en un debate social verdaderamente informado. Con este fin, el Grupo de Opinión ha elaborado ya veintidós Documentos1 sobre temas de actualidad sobre los que no existe una opinión unánime, ni en la sociedad ni en las diversas comunidades científicas implicadas; ello ha requerido identificar los problemas, contrastar los argumentos y proponer recomendaciones de consenso.
Ahora, el Grupo presenta el Documento de Opinión sobre Bioética y Big Data de salud: explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública, que pretende alertar sobre la necesidad de crear una cultura de la privacidad en materia de datos personales ya que estos se han convertido en elementos o dispositivos de control en una sociedad informatizada, y es preciso ser conscientes de por qué y para qué deben protegerse. Analizamos, desde una perspectiva bioética, los problemas de la explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública. Partiendo del reconocimiento del principio de autonomía de las personas, el Documento se encamina a poner de manifiesto que la implementación de las tecnologías Big Data en salud, asociada a una eventual comercialización de dichos datos, produce un impacto en nuestro sistema sanitario e investigador asentado en los principios de igualdad y no discriminación y afecta directamente a la esfera privada de los ciudadanos.
El detonante inmediato de Documento han sido los problemas detectados en el proyecto VISC+ Más Valor a la Información de Salud en Cataluña y que son de dos tipos: 1) las posibles vulneraciones de los derechos de los ciudadanos y 2) la falta de transparencia y debate público informado en una cuestión en la que subyace el tráfico de datos personales reutilizados con fines distintos al tratamiento médico directamente recibido por el paciente. Así, planteamos argumentos que son relativos al mencionado proyecto, pero que tienen un alcance mayor: a) la validez de las técnicas de anonimización sobre conjuntos de datos (datasets), b) la necesidad de redefinir el concepto de datos personales, dada la actual capacidad de re-identificación de personas y c) el impacto de las dos cuestiones anteriores en los mercados emergentes de big data, data marketplaces y digital marketing.
Consideramos que es preciso tomar medidas que permitan asegurar el ejercicio de los derechos y la toma de decisiones libres e informadas de todas las personas implicadas. Pretendemos abrir el debate y formular propuestas para afrontar el cambio de paradigma que implican dichas nuevas tecnologías de la información ya que, en una sociedad democrática, las medidas de la Administración no deben ser impuestas al ciudadano sin una información previa, veraz y transparente.
Este nuevo Documento ha sido coordinado por las Dras. Maria Rosa Llàcer, María Casado y Lidia Buisan, y ha sido elaborado por el Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, el Grup de Recerca Consolidat Bioética, Dret i Societat de la Generalitat de Catalunya, con la colaboración del Grup de Recerca Consolidat Dret Privat, Consum i Noves Tecnologies (GREDINT) de la Generalitat de Catalunya. Han participado en su preparación todas las personas cuyos nombres y perfiles profesionales se incluyen al final del mismo.
Puede descargarse desde aquí.
